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儿子每年药费过万 仅聋哑妈妈一人挣钱
来源:网络整理 2017-12-14 13:07

八口之家五人聋哑,唯一正常的孩子还患了罕见病——肝豆状核变性。年初曾多次对庄河市步云山乡谦泰村8岁孩子小泳成进行报道,引起了许多热心读者的关注。如今,三个多月过去了,外出治疗的小泳成近日回了家。昨天,记者再次赶去看望了这个来自聋哑家庭的苦命孩子。

小泳成首期治疗驱铜成功

“姚泳成,男性,7岁,辽宁省庄河市人,于2012年1月在我院化验为铜生化异常。明确诊断为肝豆状核变性(HLD、肝硬化)予以DMPS驱铜及保肝等综合治疗,该病系铜代谢障碍慢性疾病,需长期服药驱铜治疗,每年来我院定期检查,每年治疗费用3万-5万元,不宜劳累。特此证明!”这份证明落款为安徽中医学院神经病学研究所附属医院。医生说再去晚点小泳成就可能有生命危险,因为到院后不久小泳成就出现过短暂昏迷。

三个月来,小泳成在安徽合肥的医院“驱铜”——排除泳成体内的“铜”是保护他肝脏不再继续硬化的最有效手段。通过治疗,小泳成体内铜含量已得到明显控制,但依旧没有彻底根除肝硬化。

下一步最主要的治疗就是“保肝”。本来医院建议小泳成再住院一个月,但家里实在没钱了,无奈之下医院开了一些药,给了一本饮食手册,叮嘱不能吃含铜量高的食物。目前小泳成每次吃饭前都会自己查食物的含铜量。

 小泳成目前还不能上学

记者采访时发现,小泳成现在身体很虚弱,脸轻度浮肿,脖子和手上的皮肤有些发青。这是由于中度贫血和缺少蛋白质引起的,再加上很多食物忌食,只能靠药物来补充。小泳成现在还不能上学,因为身体虚弱,很容易感冒,而感冒会导致病情加重。小泳成目前都不敢理发,怕理发后着凉、感冒,

小泳成家的墙上贴着一张“吃药时间表”,写着每天早、中、晚需吃什么药。他大姨说,有的药是相克或者有副作用的,有的药需要隔几个小时后再吃;孩子一年的药费得上万元。

小泳成的班主任陈轩平老师曾多次看望他,承诺只要小泳成身体状况允许,自己会来帮他补课。

爸爸腿烧伤只能抹猪大油

“屋漏偏逢连夜雨”。今年春节,小泳成的爸爸和大伯去山上祭祖时,风大点燃了旁边的杂草,火势急速蔓延。两人都是聋哑人,无法呼喊求救,只能自己灭火……泳成爸爸的腿部烧伤很严重,脸也被烤出了许多水泡;大伯是轻度烧伤。但小泳成的爸爸只住了几天当地的小医院,就回家用偏方“涂抹猪大油”来恢复。这几乎是硬挺了,因为他要把钱留给小泳成治病。

事发时,小泳成和奶奶还都远在安徽求医,小泳成的爷爷一边打工一边照顾被烧伤的泳成爸爸,连日操劳让老人犯了腰间盘突出的老毛病,痛得厉害时老人的腰哈得几乎快弯成九十度了。

目前小泳成的爸爸因烧伤已被原打工单位除名。全家经济来源就靠小泳成的妈妈,身为聋哑人她每月的收入仅一千元左右……如果您有能力帮助小泳成一家,请您尽一点绵薄之力。小泳成爸爸姚新闯的中国建设银行卡号为(6222 8007 8059 1022 051)

记者范佳德 实习生朱颖



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